Zondag 17 september stapt Vinkevener Sebastiaan van der Greft voor zeven dagen op zijn mountainbike om geld in te zamelen voor Nederlandse Duchenne patiëntjes.
Deze mountainbiketocht Duchenne Heroes is georganiseerd door de vereniging Duchenne Parent Project. Het doel is om minimaal een kwart miljoen euro bijeen te brengen voor nieuw en baanbrekend onderzoek naar Duchenne spierdystrofie. De tocht start in Wiltz (Luxemburg) en eindigt 23 september in Amsterdam.
Sebastiaan, in het dagelijkse leven militair, is sinds maart van dit jaar druk met de voorbereidingen van de tocht. Naast de training voor deze pittige tocht, heeft hij de opdracht minimaal 2500 euro aan sponsorgeld binnen te halen. “Ik ben er bijna”, vertelt de enthousiaste Sebastiaan, “maar je begrijpt alle geld is welkom voor dit mooie project.” “Doordat dit heel anders is dan de normale wedstrijden vind ik het een mooie persoonlijke uitdaging om het geld bijeen te brengen en om de tocht, die voornamelijk over onverharde paden gaat, te volbrengen. Ik gooi mijn spieren in de strijd voor de spieren van de Duchenne patiëntjes”.
Duchenne spierdystrofie is een zeer ernstige, erfelijke ziekte, waarbij de spieren langzaam worden afgebroken. Een normale puber verandert in snel tempo in een vrijwel hulpeloos kind in een rolstoel. De een na de andere spierfunctie valt weg, tot de patiënt uiteindelijk sterft. Duchenne komt vrijwel alleen bij jongetjes voor. Ze worden vaak niet ouder dan twintig. Gewoon lekker fietsen is er niet bij voor deze patiëntjes, daarom doen de Duchenne Heroes dat voor hen!
Het onderzoek naar Duchenne is in een cruciaal stadium. Een oplossing lijkt eindelijk nabij. Juist nú mag het onderzoek niet stoppen wegens geldgebrek.
Meer informatie over de Duchenne Heroes is te vinden op www.duchenneheroes.nl en voor sponsoring kunt u contact met Sebastiaan van der Greft opnemen via s_vd_greft@hotmail.com |
